| Medicina e Bioetica: per informarsi, capire, discutere… |
|
Giulio Tarro |
Conversazioni di fine
millennio Anima e Corpo Percorsi Dauni
Scienza e Cultura - Serenità e salute
Negli
ultimi anni sono venute assumendo con sempre maggiore evidenza le forti
implicazioni democratiche e civili della diffusione capillare di una solida
cultura scientifica di base. Le opzioni che le società avanzate, come quella
italiana, devono compiere implicano infatti sempre più la capacità dei
cittadini di orientarsi autonomamente davanti ad interrogativi che comportano
una buona cultura tecnico-scientifica di base. Diffondere capillarmente la
cultura scientifica significa dunque garantire ai cittadini l'effettivo
esercizio dei diritti democratici. Inoltre, la grande dimensione degli
investimenti necessari per lo sviluppo della ricerca scientifica e per la messa
a punto delle applicazioni più avanzate impone la piena coscienza da parte dei
cittadini del carattere fondamentale che questi fattori rivestono per lo
sviluppo civile ed economico e, quindi, dell'opportunità di mantenere alto il
tasso delle risorse destinate alla ricerca di base e applicata.
Nel
nostro Paese, come peraltro in tutti i paesi europei, esiste un imponente
giacimento di strumenti e reperti che rappresentano nel loro complesso una
documentazione eccezionale sull'importanza della ricerca scientifica e delle
applicazioni tecnologiche attraverso l'intera storia della civiltà. In Italia,
gli sforzi fin qui compiuti per garantire la tutela, la valorizzazione e la
fruizione pubblica di questa cospicua risorsa culturale non hanno ancora
prodotto effetti apprezzabili. Le numerose istituzioni che conservano
significative testimonianze storiche della scienza e della tecnica versano in
condizioni precarie, moltissime sono in stato di completo abbandono. Nessuna
istituzione, inoltre, assolve al compito di provvedere alla conservazione delle
apparecchiatura e della strumentazione della scienza e della tecnologia
contemporanee che divengono via via obsolete. Né vi è chi provveda a tutelare
dalla dispersione gli archivi della ricerca scientifica contemporanea.
Inoltre,
se l'incremento della cultura scientifica è un fenomeno ottocentesco, è in
questo secolo, con l'avvento della radio e poi soprattutto della televisione,
che il grande pubblico ne ha preso sempre maggiore coscienza. Si è così
determinato un massiccio impatto della scienza nella vita quotidiana, non solo
come fenomeno sociale, ma anche nella sua dimensione civile e culturale. Questa
repentina evoluzione storica, ha determinato nella società una serie di
reazioni di adattamento, anche contraddittorie, e ha prodotto delle domande
culturali e delle esigenze educative che non hanno trovato ancora adeguata
risposta nelle Istituzioni oggi esistenti in Italia.
Nel
mondo contemporaneo in così rapida trasformazione la cultura è al centro della
crescita e della comunicazione. È fattore indispensabile di identità e di
partecipazione. Cultura ed economia, sentimenti e segni, pratiche e valori non
sono più dissociabili. Paesi, individui, gruppi sono impegnati a coniugare la
capacità di partecipare al mondo delle tecniche e dei mercati e di conservare
la propria memoria. L'attuale rapporto fra progresso scientifico, sviluppo
economico ed evoluzione dei modelli sociali rende sempre più necessaria una
diversa e migliore consapevolezza da parte dell'opinione pubblica. Per questo è
necessario creare un ponte fra culture, linguaggi e realtà diverse, come quelle
di media, laboratori, aziende, università e scuole, per offrire un quadro della
situazione della ricerca nelle sue componenti politiche, economiche, etiche e
sociali.
Questo
obiettivo è particolarmente importante in un paese come l'Italia, dove la
diffusione della cultura scientifica e tecnologica è tuttora molto limitata a
causa delle carenze del sistema educativo e dell'atteggiamento generale che
tende a privilegiare la cultura umanistica. Una situazione che può essere
superata attraverso strumenti di formazione più efficaci, uno sforzo di
comunicazione da parte del mondo accademico, lo sviluppo di una cultura
d'impresa sensibile ai temi della ricerca e dell'innovazione.
Un
importante aspetto del rapporto tra scienza e cultura è data dalla
comunicazione tra etica e scienza. Così come riferito da Giorgio Bignami uno
dei più attenti studiosi della questione, i progressi della biologia e della
genetica molecolare hanno aperto nuove frontiere teoriche e applicative,
coinvolgendo forti interessi economici e diverse implicazioni di natura
filosofica. E l'informazione al pubblico, spesso, ne viene condizionata.
I
progressi della biologia e della medicina negli anni recenti, e in particolare
quelli di biologia e genetica molecolare, hanno comportato una escalation dei
problemi applicativi ed etici che ha largamente superato le previsioni più
fantascientifiche. I problemi applicativi, va notato sia pur solo di sfuggita,
hanno spesso notevoli ricadute etiche: per esempio, il razionamento (di diritto
o di fatto) degli interventi medici di costo via via più elevato non deriva
soltanto dalla crescente sproporzione tra la domanda e la limitatezza delle
risorse, ma anche (forse soprattutto) dal fatto che gli interventi di più
elevato contenuto tecnico-scientifico raramente si possono effettuare al meglio
al di fuori di "centri di eccellenza" che non possono proliferare più
di un tanto. Quindi, buona parte dei potenziali candidati a questi stessi
interventi debbono o rinunciare del tutto o accontentarsi di prestazioni di
livello meno eccelso.
Qui
va preliminarmente notato che problemi complessi e contenziosi spesso dirompenti
si trovano in molti campi assai diversi l'uno dall'altro, dalla chirurgia dei
trapianti a quella fatta per motivi non strettamente terapeutici, dalla
riservatezza dei dati clinici ed epidemiologici agli interventi, spesso di
carattere non medico, di cui hanno bisogno soggetti con problemi particolari,
come nel caso delle malattie mentali e delle tossicodipenze. Tuttavia la
biologia e la genetica molecolare hanno messo a punto modelli e metodi che
consentono un cammino più spedito che non in altri campi, coinvolgendo spesso
interessi istituzionali ed economici di notevole entità (per es. quelli che
ruotano attorno al progetto Genoma Umano), colpendo la fantasia dei non addetti
ai lavori per i loro "incontri ravvicinati" con le origini e gli
intimi meccanismi della vita, e perciò occupano di fatto una parte consistente
del palcoscenico. Esse sono quindi sottoposte a uno scrutinio minuzioso, quasi
nevrotico-ossessivo, spesso altamente conflittuale, sia all'interno che
all'esterno del mondo scientifico e medico.
A
tale riguardo una questione importante è quella del modo di trattare le
questioni scientifiche e non (in particolare quelle etiche) nelle sedi della
comunicazione e dell'informazione rivolte ai non addetti ai lavori. Sino a tempi
recenti, infatti, il modello generalmente imperante è stato il cosiddetto
"deficit model": cioè un modello che presenta la conoscenza
scientifica come non problematica (o almeno non altrettanto problematica quanto
altri tipi di conoscenza) e quindi assegna al pubblico un ruolo sostanzialmente
passivo. Tale modello, già da tempo in difficoltà, è oggi in piena crisi di
nervi a causa della crescente complessità degli intrecci tra i vari tipi di
problemi, dalle controversie tecnico-scientifiche alle posizioni inconciliabili
in materia di ricadute etiche, sociali, economiche e politiche. Tale crisi ha
reso evidente il conflitto tra chi preferisce che il dato scientifico venga
comunicato soprattutto per i suoi aspetti di certezza (o almeno di relativa
certezza) e chi invece reclama che il dialogo con il pubblico debba soprattutto
soffermarsi sulle moltlepici incertezze. Per illustrare questo secondo
atteggiamento lasciamo la parola al presidente dell'autorevole Istituto Carnigie
di Washington, il quale il 17 aprile 1996, parlando al colloquio annuale su
"Politica della scienza e tecnologia" dell'Associazione americana per
il progresso delle scienze, così si è espresso:
"...
Un'altra cosa che potremmo fare è di smettere di parlare con certezza su cose
incerte. Gli scienziati non fanno questo tra loro; è irrispettoso e ottuso
farlo quando si parla a non scienziati... Se il pubblico non comprende la
probabilità e quindi il rischio, è il nostro mestiere di insegnarglielo,
piuttosto che torcerci le mani deplorando la sua ignoranza (...) Di fronte
all'incertezza, dobbiamo essere onesti ed espliciti".
Questo
secondo approccio, ovviamente condivisibile in linea di principio, deve navigare
tra lo Scilla dell'ignoranza del pubblico in materia scientifica - ampiamente
documentata da diverse indagini in vari paesi, anche tra coloro che più si
mostrano entusiasti dei progressi della scienza e in particolare di quella
biomedica - e il Cariddi delle strumentalizzazioni dell'incertezza. Su tali
strumentalizzazioni, infatti, spesso si sostengono gli interessi economici e
corporativi. Riguardo a questi secondi, si noti per inciso, è infatti spesso
conveniente far prevalere le esigenze dell'offerta su quelle della domanda: ma
su tale autoreferenzialità che impedisce di soddisfare i bisogni reali, o
almeno stravolge le priorità, non si può parlare più a lungo in questa sede.
Qui
va evidenziato un altro intreccio tra problemi scientifici ed etici che può dar
luogo (anzi, già ha portato) a dannosi equivoci. Nel campo delle biotecnologie
e in particolare in quello dell'ingegneria genetica, non ha senso invocare
invariabilmente la valutazione bioetica sia per nuovi sviluppi che possono
riflettersi in modi nuovi sui futuri destini dell'uomo o dell'ambiente naturale,
sia per sviluppi che, pur battendo strade diverse da quelle tradizionali, non
creano problemi etici diversi da quelli già sviscerati in precedenza (se
risolti o meno in maniera soddisfacente, questo è un altro discorso).
In
buona parte, per esempio, l'ingegneria genetica fatta sulle piante e sugli
animali di allevamento, così come quella mirata a versioni più maneggevoli e
affidabili di farmaci già disponibili, da un lato esige di modificare i criteri
tradizionali di valutazione tecnico-scientifica degli effettivi rapporti
beneficio/rischio e beneficio/costo, dall'altro però non comporta alcuna
valutazione etica ex novo rispetto a quelle già fatte (o scansate) per sviluppi
già consolidati (la selezione delle caratteristiche desiderate nelle piante e
negli animali, la messa a punto di nuovi agenti terapeutici).
L'affermazione,
quindi, che tali sviluppi creano problemi etici nuovi è, nel migliore dei casi,
una complicazione inutile: e questo, soprattutto se si mira a fare della
valutazione etica un sostituto della valutazione tecnico-scientifica che ancora
produce sostanziali incertezze. Il problema del confondimento tra aspetti
scientifici etici e sociali, riproposto altrove con esempi specifici per la
biologia e genetica molecolare si può esemplificare citando un esempio che
attraversa successivi periodi storici con diverso grado di sviluppo
tecnico-scientifico e con diversi orientamenti sul piano etico e socio-politico.
Quando
nel 1859 vennero portati in Australia alcuni conigli europei (Orictolagus
cuniculus) con la speranza che l'attecchimento di questa specie non aborigena e
proverbialmente prolifica potesse migliorare la condizione economica dei coloni,
i tempi non erano maturi per porsi questioni vuoi di carattere scientifico vuoi
di carattere etico (ma soffriranno i soggetti di questo esperimento? ma saranno
danneggiate le comunità umane nelle generazioni successive in caso di successo
incontrollabile?).
Oggi
i conigli naturalizzati australiani sono un esercito imponente e l'uomo ha
fallito svariati tentativi di sterminare queste innocenti bestiole divoratrici
di pascoli e raccolti. L'ultimo di tali tentativi sembra fatto apposta per
evidenziare da un lato gli aspetti faustiani del progresso tecnico-scientifico,
dall'altro le ricadute negative che possono venire dalla priorità concessa alla
valutazione etica e socio-economica in una situazione di incertezza sul piano
tecnico-scientifico. In breve, nel 1991 si è introdotto a titolo sperimentale,
su di un'isola a poca distanza dal continente australiano, il micidiale
Calicivirus della malattia emorragica del coniglio. Successivamente, constastato
che tale virus si era "imprevedibilmente" trasferito per conto suo sul
continente, si sono "aggiustate" le valutazioni di rischio per
anticipare quel trasferimento programmato e sistematico dell'agente patogeno che
originariamente era stato subordinato alla valutazione delle ricadute nella
situazione circoscritta dell'isola.
E
ora, sulle pagine di Nature, Science e altrove, fioccano le prese di distanza
degli esperti di vari paesi i quali sottolineano le molteplici incertezze sui
rischi dell'operazione: cioè sulla effettiva specie-specificità del virus, la
cui "storia naturale" ancora contiene molti punti oscuri (per esempio,
la mortalità tra i conigli infettati `é troppo elevata per una malattia
endemica "di lungo corso", quindi `é probabile un "salto"
recente da un'altra specie al coniglio), e inoltre sui modi e vie di
trasmissione che potrebbero facilitare il passaggio ad altre specie. Ma per il
bene della patria e dell'economia si è ritenuto di passare sopra a tali
sottigliezze, adottando proprio quel "deficit model" che deve
annullare le incertezze.
La
biologia molecolare e le spiegazioni che essa offre dei processi vitali hanno
riacutizzato una vecchia discussione che, oltre ai risvolti strettamente
scientifici, epistemologici e pratici, ha anche una rilevanza notevole sul piano
etico e sociale. Al vecchio interrogativo - donde veniamo, chi siamo, dove
andiamo- la scienza positivistica aveva dato una risposta secca e dura,
sostenendo la necessità di "ridurre" tutti i processi vitali
(comprese quindi le regolazioni comportamentali, le funzioni mentali, il mistero
della conoscenza) ai meccanismi fisici e chimici che ne sono il substrato.
Questa posizione riduzionista (più specificamente, fisiologico-meccanicistica)
si avviava a esser superata man mano che si andava chiarendo come ai successivi
livelli di crescente complessità, sia nella filogenesi che nella ontogenesi,
"emergessero" proprietà e funzioni non prevedibili in base alle
caratteristiche degli elementi costitutivi e alle loro proprietà funzionali.
La
biologia e la genetica molecolare, fornendo una messe di informazioni e
spiegazioni sui processi vitali a dir poco insperata per qualità e per quantità,
hanno rimesso in questione il delicato equilibrio tra approcci riduzionisti e
non riduzionisti nel lavoro scientifico. E questo, non solo in campo biologico e
medico, ma anche nelle scienze umane, come le varie branche della psicologia e
addirittura della sociologia, dell'antropologia, dell'etica e della politica.
Questo ha avuto ripercussioni particolarmente significative in campo etico,
essendo per definizione l'etica - o almeno quella di ispirazione non
esclusivamente trascendentale - la disciplina che tenta di desumere dalla
"natura umana" il sistema di regole atto a ottimizzare, a tutti gli
effetti, i rapporti tra le persone e i gruppi umani.
In
una fase ancora precoce di questo revival riduzionista -si pensi al "dogma
centrale" di Crick, secondo cui tutta l'informazione per tutti i caratteri
degli esseri viventi si trova nel "codice" molecolare del genoma, al
modello epigenetico di Monod, che legge nel patrimonio genetico di ogni dato
organismo tutte le successive tappe del suo destino, al determinismo biologico
"duro" in campo comportamentale della sociobiologia di Wilson e al
"gene egoista" di Dawkins- la funzione dei fattori non genetici nella
produzione della complessità` degli organismi, Homo sapiens compreso, sembrava
avere un ruolo poco più che ancellare (assecondare o assistere il ruolo dei
geni-padroni o geni-dirigenti). E questo, fra l'altro, ha rappresentato un
insperato salvagente per una vasta gamma di interlocutori antimaterialisti, i
quali hanno recuperato spazio per sostenere la scarsa rilevanza dell'approccio
biologico nella comprensione della "natura umana".
Negli
anni più recenti, la situazione si è andata riequilibrando, e la stessa
biologia e genetica molecolare hanno contribuito, insieme ad altre discipline, a
fornire preziosi elementi atti a rompere il cerchio del determinismo
ultrariduzionista. Quotidianamente, infatti, si constata come i fattori
cosiddetti fissi (cioè appunto il patrimonio genetico originario di un dato
organismo) e una moltitudine di fattori casuali (soprattutto ma non soltanto
quelli ambientali) concorrano nelle successive tappe dello sviluppo a produrre
una sterminata varietà di fenotipi ciascuno, ovviamente, consentito dal genoma
dell'organismo, ma in buona parte non prevedibile in base alle caratteristiche
del genoma stesso.
Tale
ridefinizione delle funzioni e proprietà emergenti nel cammino verso la
complessità (il discorso appena accennato per i processi ontogenetici potrebbe
ripetersi, mutatis mutandis, per i processi filogenetici o evolutivi) ancora
stenta a produrre sul piano etico le ricadute liberatorie che le competono. Vi
è infatti una evidente inerzia nella sopravvivenza di una impostazione manichea
del dibattito, che a un estremo suona le trombe dei "gradi di libertà"
scarsi o nulli rispetto all'informazione recata dai geni, che caratterizzano
determinate componenti del fenotipo (come per esempio il colore degli occhi).
All'estremo opposto suona le campane della grande varietà dei fenotipi che si
possono produrre a partire da un dato genotipo. Tra l'altro il determinismo
genetico-epigenetico più rigido si ritrova nel furioso dibattito riguardo alla
natura dell'embrione, consentendo di sostenere che l'uovo appena fecondato è già
persona umana di pieno diritto.
Infine
vi è un aspetto pratico delle ricadute della biologia e della genetica
molecolare che è oggi al centro di forti tensioni: è ammissibile
"brevettare la vita ?". Pur con notevoli differenze tra i diversi
paesi -che in Europa si riflettono in quotidiani conflitti sulle condizioni alle
quali l'Unione Europea può concedere un brevetto sovranazionale- sussistono
alcuni principi generali ai quali deve sottostare il riconoscimento di un
brevetto, cioè della "proprietà intelletuale" di una scoperta o di
una invenzione e della competenza dei potenziali benefici economici.
Un
primo principio è che un brevetto non può sancire una "appropriazione
indebita" di una scoperta o invenzione già realizzata in precedenza, non
brevettata e quindi diventata patrimonio comune. Tuttavia tale questione è
spesso ardua da dirimere, come si è visto nel caso del brevetto accordato negli
Stati Uniti per la polimerasi degli acidi nucleici e del successivo contenzioso
acceso dal diniego del brevetto in sede europea. Si tratta di un mercato che si
misura in miliardi di dollari, quindi non sorprende che si trovino principi
delle scienze biologiche e giuridiche pronti a sostenere l'una cosa o il suo
esatto contrario.
Un
secondo principio è che per la scoperta o invenzione che si intende brevettare,
deve essere dimostrata l'utilità in campo applicativo, o almeno una probabilità
consistente di futura utilità. Anche qui la biologia molecolare contiene
significativi esempi di vivace contenzioso a causa delle notevoli differenze tra
gli oggetti proposti (si consideri ad esempio la differenza che passa tra una
qualunque sequenza di DNA e un "costrutto" fatto di vari tratti di
sequenze e dotato di una specifica funzione; negli Stati Uniti si è brevettato
anche il primo tipo di oggetto, in innumerevoli esemplari, suscitando
altrettanto innumerevoli proteste in varie parti del mondo).
Un
terzo principio, che tenta il compromesso tra le valutazioni
tecnico-scientifiche e quella di altra natura, è che un brevetto non deve
scontrarsi con una serie di diritti e di esigenze che tutte insieme potrebbero
definirsi "salvaguardia del benessere/ordine sociale".
Comprensibilmente, il contenzioso sull'applicazione di questo principio a
singoli casi o, su di un piano più ampio, alle varie categorie di oggetti, è
il contenzioso più aspro: il caso-limite, appunto, è quello della "brevettabilità
della vita" (per esempio, di nuove specie animali create per via
genetico-ingegneristica), una brevettabilità contestata sotto il doppio profilo
dei rischi ancora ignoti e del principio che ogni forma di vita deve restare
patrimonio comune, indipendentemente dal tipo di oggetto che si mira a
brevettare.
Qui
si deve anche notare che in diversi casi il contenzioso verte sulla
interpretazione e applicazione di più d'uno dei principi appena delineati. Per
esempio, già nel1989 vennero usate cellule ematopoietiche staminali del sangue
prelevato dal cordone ombelicale, come alternativa al trapianto di midollo in un
caso di anemia di Fanconi (il paziente, si noti, dopo nove anni è ancora in
vita). Ciò malgrado, un brevetto per l'uso di cellule staminali del sangue del
cordone ombelicale è stato successivamente brevettato nell'Unione Europea,
mentre è oggetto di vivace contenzioso negli Stati Uniti. Qui l'obiezione al
brevetto è almeno duplice: non solo può configurarsi la "appropriazione
indebita" di qualcosa che è già di fatto bene comune, ma appare anche
violato un importante principio etico-sociale che è stato definito dalla
Associazione Internazionale per i Trapianti. Questa sostiene che nessuna parte
del corpo umano deve essere commercializzata e che la donazione di organi o
cellule deve essere libera e anonima. Sulla base di tale principio, il gruppo
europeo per i trapianti Eurocord ha deciso di accollarsi l'onere di una azione
legale contro il brevetto.
Qui
deve chiudersi, malgrado le inevitabili omissioni e le definizioni troppo
affrettate, questa panoramica sugli intrecci tra problemi scientifici
problematiche culturali che caratterizzano molti sviluppi della biologia e della
medicina, e che spesso diventano difficilmente trattabili nell'ambito della
biologia e genetica molecolare. Solo all'interno delle singole attività, sotto
la guida di esperti di volta in volta competenti, ci si potrà rendere conto
della natura e dell'entità di questi problemi e quindi della difficoltà di
elaborare sistemi di regole che risultino efficacemente applicabili. Ciò
permetterà di evitare da un lato la genericità aperta a tutte le
interpretazioni (il che delega di fatto tutti i problemi importanti alla
magistratura competente nella "interpretazione autentica" caso per
caso), dall'altro la formazione di griglie talmente rigide da soffocare ogni
sviluppo.
Il
pubblico chiamato a confrontarsi con le molte incertezze e le relative
divergenze di opinione, anche se non può concorrere a tagliare i nodi delle
controversie più strettamente tecnico-scientifiche, deve acquistare la
consapevolezza del suo diritto di piena informazione; quindi, del suo
diritto/dovere di partecipare ai processi decisionali, per vie istituzionali o
altre, sulle questioni che investono il destino di tutti.