La prevenzione come dovere morale

Relazione

XXIII Edizione delle Giornate internazionali di Studio organizzate dal Centro Pio Manzù

Il Daimon del Benessere

Sanità, servizi, previdenza tra Stato, mercato e non-profit

Rimini 18/19/20/21 ottobre 1997

 Mi sia consentito introdurre con una frase del letterato latino Quinto Orazio Flacco: "Allontana pure la Natura con ogni mezzo. Essa ritornerà". Una citazione questa che, mentre si profila per la specie umana la sbalorditiva possibilità di liberarsi dalle umilianti catene della malattia e plasmare il corso stesso dell'evoluzione, dovrebbe spingerci a mettere da parte il nostro orgoglio e operare attente riflessioni sui costi e sui rischi che la strada della prevenzione comporta

Una strada lastricata di buone intenzioni

Ad una prima disamina il concetto di prevenzione e lo stesso desiderio dell'Uomo di preservarsi in buona salute e migliorare il suo stato, non sembrerebbe celare alcunché di negativo. In realtà il discorso è molto più complesso e problematico. Come è noto il concetto di prevenzione, insieme a quello di previdenza sociale, si diffonde parallelamente alla rivoluzione industriale con l'esigenza di conservare in buona salute un esercito di lavoratori altamente qualificati, sui quali, cioè, è stato profuso un notevole investimento che sarebbe stato antieconomico disperdere al sopravvenire di una malattia o un incidente mortale. Nasce conseguentemente in tutti i paesi industriali un sistema sanitario finanziato dallo stato mentre il conseguente sviluppo delle conoscenze mediche e sanitarie, unito al crescente benessere economico e livello culturale in strati sempre più vasti della popolazione, finisce per radicare il concetto di medicina preventiva che ha avuto la sua massima espressione nelle campagne di vaccinazione.

Fino ad allora, come negli animali, l'unica "risorsa" dell'umanità per far fronte alle epidemie (più in generale alle avversità dell'ambiente) era dato dall'elevato tasso di riproduzione che finiva per fare emergere un ceppo genetico particolarmente resistente, come testimoniato dalla prevalenza nel nostro continente di gruppi sanguigni 0 e A: la "risposta" data dalle popolazioni europee alle epidemie di peste e di vaiolo. Oggi invece, giustamente secondo la nostra morale, grazie ai progressi della medicina è stato possibile arginare le malattie infettive e allungare di molto l'aspettativa di vita. Se a breve termine questa strategia può risultare pagante, a lungo termine si configurano non pochi problemi (basti pensare alla selezione operata dall'uso dissennato di antibiotici che ha portato all'emergere di microrganismi invulnerabili o ai costi che comporta l'invecchiamento della società)  sui quali è opportuno riflettere.

È importante, comunque, precisare che questa attenzione alla prevenzione è sempre più circoscritta ai soli paesi industrializzati; per gli altri la situazione resta disperata. In vaste aree del nostro pianeta, ridotti drasticamente i pur risicati stanziamenti per la sanità, il peggioramento delle condizioni di vita, la compromissione dell’ecosistema e il conseguente dilagare di infezioni e malattie stanno determinando ecatombi che solo eccezionalmente riescono a conquistarsi un qualche trafiletto sui nostri quotidiani. E negli stessi paesi industrializzati, dove l'allargarsi di fasce di emarginazione sta determinando l'avanzare di infezioni come la TBC che si sperava fossero un capitolo chiuso, la situazione non può certo dirsi soddisfacente.

Parlare di prevenzione necessita di una breve riflessione sui compiti che vengono oggi affidati alla Medicina, e più in generale alla Scienza, spesso per far fronte a problemi che sono "tecnici" solo in apparenza e che, in qualche caso hanno prodotto rischi e problemi più grossi di quelli che si sperava di risolvere. Valga a tal riguardo l’esempio della cosiddetta "rivoluzione verde". Questo colossale progetto, che ha visto l’impegno delle migliori risorse della Genetica, ha cercato di far fronte ad una drammatica crisi alimentare, determinata sostanzialmente dall'esodo dalle campagne per l'estendersi del latifondo, attraverso la selezione e l'imposizione di poche specie vegetali ritenute particolarmente produttive e resistenti e che hanno finito per soppiantare le innumerevoli altre specie che la natura, unita alla dedizione e creatività degli agricoltori succedutisi nel corso dei millenni, aveva selezionato. Questa selezione e imposizione del germoplasma, lucrosa per pochi (basti pensare che il 67 per cento dei semi oggi impiegati é coperto da brevetto e producono piante rigogliose ma, per evidenti motivi commerciali, sterili) presenta enormi rischi in quanto é messa in discussione quella che é stata la principale risorsa della natura: la diversità. E oggi sterminati appezzamenti di monocolture agricole (ma lo stesso discorso potrebbe essere fatto per molti animali da allevamento) devono la loro sopravvivenza esclusivamente a dosi crescenti di fertilizzanti e pesticidi mentre un inaspettato parassita potrebbe generare una catastrofe alimentare senza precedenti.

Sotto certi aspetti, lo stesso sforzo della Scienza di arrivare, tramite la manipolazione del patrimonio genetico, ad un miglioramento "preventivo" delle specie e, quindi, alla scomparsa delle malattie rischia di riproporre gli stessi percorsi dalla "rivoluzione verde". Si pone, dunque, la necessità di una più ampia riflessione sul ruolo sempre più dirompente che, nel campo biomedico e della prevenzione, stanno avendo le conquiste scientifiche, in particolare la manipolazione del DNA. E di ricondurre ai suoi giusti termini un dibattito  che, sui mass media, ha finito per estremizzare quel dualismo di timori e speranze già sublimato in due antichi miti greci: quello di Igea che guarda alla natura come a un'entità da assecondare, da seguire, da non coartare e quello di Asclepio che rappresenta lo sforzo dell’uomo di indirizzare il corso della natura, piegandolo alle sue esigenze.

Per un’etica della prevenzione

Com’è noto, negli ultimi anni la possibilità di manipolare il corredo genetico degli organismi, anche a fini preventivi, ha determinato lo strutturarsi di un acceso dibattito che investe questioni filosofiche, etiche, politiche, sanitarie e che può riassumersi con il termine di bioetica. Questo dibattito ha contribuito non poco a definire un concetto di etica che, per fare nostre le parole di uno dei primatologi più noti nel mondo, Franz de Waal, la Scienza sta strappando dalle mani dei filosofi. E questioni come la liceità o meno di modificare il patrimonio genetico delle specie stanno, finalmente, lasciando il chiuso di dotte accademie per divenire momento di discussione.

Un aspetto di questo dibattito si collega alla questione se anche per il DNA si possano adottare gli stessi criteri adottati per identificare gli organismi e, cioè, la contrapposizione tra una lettura prettamente analitica e una storica. In ultima analisi, tra una lettura fisica e una biologica. E’ evidente che da queste due letture scaturiscono due direttive tra esse incompatibili. La prima vede il DNA come un qualcosa che è lecito "riparare" e "migliorare" al fine di evitare all’organismo dell’individuo tutta una serie di "malfunzionamenti"; la seconda, invece, operando una lettura evolutiva del DNA, legge anche la presenza, in alcuni individui, di DNA "irregolare", e quindi causa di malattie, come il prodotto di un complesso processo evolutivo dell’intera specie che non è ancora del tutto conosciuto e che, anche per questo, non è lecito manipolare.  La questione, come si evince, è estremamente ardua anche perché presuppone l’esatta individuazione di concetti quali "salute" o "sanità" che, al pari di quello di "normalità" in campo psichiatrico o psicologico, restano, invece, estremamente soggettivi.

Una riflessione sul concetto di "bioetica" necessita di un breve approfondimento sul rapporto tra etica, intesa come scienza che ha come oggetto i valori comunque riferiti al volere e all'azione dell'Uomo, e la Medicina. Nel mondo occidentale, sin dalla tradizione di Ippocrate di Kos, il rapporto tra medico e malato è stato sublimato nel dovere del medico di fare il bene al paziente e nel dovere di quest’ultimo di accettarlo. In tale visione etica, il medico è una sorta di sacerdote che agisce da mediatore con la divinità ripristinando l'ordine della natura sconvolto dalla patologia e forte del giuramento prestato alla divinità, che lo lega in modo indissolubile all'arte medica, assume una responsabilità forte, di tipo morale, diversa da quella debole, di tipo giuridico, legata a contratti tra persone che, comunque, possono essere sciolti con il semplice accordo delle parti. Questo millenario rapporto tra medico e paziente, basato su un rapporto diretto, non mutuato cioè da leggi, ha conosciuto una irrimediabile frattura soprattutto negli ultimi decenni con l’avanzare impetuoso della ricerca biomedica. E il medico, oggi più di sempre, si ritrova di fronte ad antichi dilemmi, che riguardano come conciliare la volontà del paziente con le esigenze della collettività Ma, oggi più che mai, la Medicina deve conciliare scienza e utilizzazione razionale e complessiva della tecnologia con la consapevolezza che l’Uomo, è qualcosa di diverso dalle sue parti. Per questo, oggi la ricerca biomedica necessita di un approfondimento sul metodo della conoscenza, sull'elaborazione del sapere e sui valori etici che ne devono guidare le scelte. Nasce da qui l’esigenza di trovare un equilibrio di valori, tra uno sperimentalismo sottoposto alla pressione della tecnologia, ma comunque funzionale al progresso della medicina, e la necessità di tutelare il malato e l'umanità. Tra una medicina scientifico-tecnologica e una medicina antropologica. Nasce da qui quel dibattito etico relativo alla ricerca biomedica che non può non toccare direttamente i grandi temi della vita e della morte, quelli dell'identità psicofisica dell'Uomo e dell'umanità. Questioni così complesse assumono una drammatica rilevanza di fronte alle moderne tecniche di analisi e ricombinazione del DNA.

Leggere il libro della Vita

L’ingegneria genetica, cominciata nel 1953 con la scoperta della doppia elica del DNA, ha conosciuto in pochi decenni un tumultuoso sviluppo e oggi sono ormai decine gli organismi che ogni mese vengono inventati, brevettati, commercializzati e delegati ai più svariati compiti. Da non poche parti è stata sottolineata l’intrinseca pericolosità della disseminazione nell’ambiente di organismi ancora "sconosciuti" alla Natura e che possono innescare una dinamica catastrofica. Eppure questi rischi sembrano ben poca cosa rispetto alle possibili conseguenze del "Progetto Genoma Umano" che ha, finora, consentito di identificare circa un decimo dei 100.000 geni che costituiscono il nostro patrimonio ereditario mentre è quasi certo che alla fine di questo millennio si avranno test di laboratorio per identificare la stragrande maggioranza delle cinquemila malattie genetiche oggi conosciute. La stessa identificazione dei geni, che caratterizzano la nostra individualità sta, sempre di più diventando una realtà e potrà consentire, in un non lontano futuro, di tracciare una sorta di identikit degli aspetti più intimi della personalità.

Finora le rudimentali ricerche diagnostiche avevano posto problemi etici sostanzialmente nel caso dell’individuazione di gravi tare genetiche nell’organismo, (ad esempio, la sindrome di Down) di un nascituro, con la conseguente ipotesi di aborto terapeutico: una drammatica decisione che spettava unicamente ai genitori, senza l'interferenza di alcuna autorità se non quella delle loro convinzioni morali. Più complesse sono le implicazioni etiche quando vengono accertate predisposizioni genetiche verso altri morbi quali, ad esempio la corea di Huntington, i cui sintomi compaiono intorno ai quarant'anni: nulla esclude, infatti, che tra quarant’anni questa malattia possa essere facilmente curata. In ogni caso, queste opportunità diagnostiche sono da salutare positivamente in quanto spingono l’individuo verso attività di prevenzione che, come è noto, rappresentano una formidabile arma per la cura del cancro. E’, altresì vero che la conoscenza di un rischio aumentato farà aumentare lo stato d'ansia in persone psichicamente più labili, ma, comunque, anche in questo caso spetterà esclusivamente al medico gestire la salute fisica e psichica dei propri pazienti. Molto più complesse sono invece, le implicazioni etiche dell’estendersi dei test diagnostici in campi quali, ad esempio, quello delle assicurazioni o delle assunzioni di personale.

Già negli Stati Uniti la questione se gli assicuratori o i datori di lavoro possano avere diritto di accesso alle informazioni genetiche si è posta in maniera stridente, soprattutto a seguito dell’estendersi dell’AIDS. I fautori del sì fanno notare come già oggi gli assicuratori, prima di stipulare una polizza, richiedono una visita medico-legale che consente di valutare il rischio di morte o di grave malattia con una certa probabilità e fanno notare come scartare dal novero degli assicurati persone geneticamente predisposte a contrarre gravi malattie può contribuire a contenere i premi assicurativi per tutto il resto della popolazione. D’altra parte, se si pensa che nei paesi a capitalismo avanzato le assicurazioni sanitarie private stanno progressivamente sostituendosi alle mutue statali, non si può non restare indifferenti di fronte alla giusta esigenza da parte dell’individuo di sottacere su eventuali tare genetiche che potrebbero condannarlo ad una inabilità o alla morte. La questione, come si vede è molto complessa e mette in discussione il ruolo del medico legale che, se da una parte come medico è tenuto al giuramento di Ippocrate che lo vincola al segreto professionale, d’altra parte, lavorando egli su commissione non già del paziente, è tenuto a violare questo segreto. Come già detto, la questione è già spinosa ma lo diventerà ancora di più nei prossimi anni con l’estendersi di test diagnostici capaci di individuare i geni predisponenti alle più diffuse cause di morte quali il diabete, l’ipertensione, il cancro.

Ed è proprio quest’ultimo a sollevare, anche nel campo della prevenzione, drammatici problemi etici.

Diagnosi cancro

Non a caso, il termine bioetica è stato coniato da un oncologo: Van R. Potter, autore nel 1971 del libro "Bioethics. Bridge to the Future". Mai come nell’Oncologia, infatti, al medico si pongono problematiche che travalicano lo stretto ambito sanitario per diventare quesiti di fondo sul valore della vita del paziente e sul rapporto di questa con la società. I costi delle cure, le sofferenze che queste comportano, le aspettative che suscitano, lo stesso logorio al quale sono sottoposti i familiari del paziente... diventano tutti elementi che, inevitabilmente, suscitano laceranti decisioni e possono spingere a drammatiche scelte. E lo stesso irrompere, anche nel campo dell’Oncologia, di efficaci test diagnostici ha determinato non pochi problemi.

È da sottolineare, a tal riguardo, che questa crescita della diagnostica, unita a quella della terapia antitumorale, ha un costo cresciuto mediamente del 400% negli ultimi quindici anni e che deve essere rapportato alla crescente incidenza della spesa sanitaria. Va da sé che questa spirale non può proseguire a lungo in quanto i miracoli della moderna medicina crescono più rapidamente delle risorse pubbliche per finanziarli e infiniti bisogni di salute, specialmente tra gli anziani, si scontrano contro finite risorse.

Negli USA alcuni stati hanno tratto le conseguenze da questa analisi e, recentemente, nell'Oregon, il Ways and Means Committee (Comitato per il reperimento e l'utilizzazione dei fondi), come primo atto della sua istituzione, ha negato i fondi al programma di trapianti d'organo (midollo osseo, cuore, fegato, pancreas, con l'eccezione di rene e cornea, che hanno un favorevole rapporto costo/beneficio), con la motivazione che si doveva scegliere tra l'estensione della copertura dei bisogni basali di assistenza sanitaria a 1500 persone non ancora coperte (tra cui donne in gravidanza e bambini di famiglie indigenti) ed il finanziamento di 34 interventi di trapianto. Il Comitato, infine, è giunto a negare un trapianto di midollo ad un bambino di sette anni malato di leucemia linfoblastica acuta (poi trapiantato grazie ad una sottoscrizione pubblica), suscitando una polemica su scala nazionale, dalla quale è comunque emerso il concetto, formalmente condiviso da tutti, che, essendo le risorse non illimitate, esse devono essere usate nel modo più razionale e, certamente, si può discutere sui criteri di scelte, ma le scelte devono essere fatte, senza preclusioni per nessuna.

 Questa, indubbiamente sconfortante considerazione è fondamentale per affrontare l’argomento degli strumenti diagnostici in Oncologia. Com’è noto, fino a qualche anno fa la diagnostica del cancro si basava sostanzialmente sull’utilizzo dei markers tumorali: sostanze, cioè, capaci di identificare la presenza di un tumore quando questi é ancora di dimensioni microscopiche. La scoperta di questi indicatori ha rappresentato una tappa fondamentale nella lotta contro il cancro, essendo stato possibile utilizzare i markers per la diagnosi precoce, per la recidiva e le metastasi, nonché per identificare la prognosi, la sede del tumore e il monitoraggio della terapia.

L’irrompere sulla scena delle biotecnologie e, soprattutto, del Progetto Genoma ha, comunque, rivoluzionato il campo della diagnostica permettendo di identificare geni e aree del DNA che regolano la predisposizione ad alcuni tumori. I casi più noti sono certamente l’identificazione di anomalie nei geni XPF, p53 e nel gene FHIT situato, quest’ultimo, sul cromosoma 3 e coinvolto nella genesi di molte forme di tumore polmonare, in particolare quello a grandi e a piccole cellule epiteliali. Di particolare interesse risultano le implicazioni sociali di questa ultima scoperta in quanto l’azione dell’anomalia genetica si esplicherebbe, in presenza di cancerogeni ambientali, in particolare il fumo di sigaretta. Se, come è probabile, questa scoperta determinerà la diffusione di test per diagnosticare questo tipo di anomalia genetica, sarà possibile, tra non molto,  concentrare una campagna di informazione e di responsabilizzazione sui rischi del fumo alle persone "ad alto rischio".

Problematiche diverse pongono, invece, i test diagnostici di anomalie genetiche, potenziali fonti di neoplasie per le quali risulta impossibile una profilassi come, ad esempio il test finalizzato all’identificazione dell'oncogene Pml che sembrerebbe connesso all’insorgere della leucemia promielocitica e, ancora peggio, per forme neoplastiche per le quali ancora oggi, non esistono efficaci cure. In questo caso, la persona alla quale è stata diagnosticata una predisposizione al male potrebbe interpretare questa come una inevitabile condanna a morte, con il conseguente scatenarsi di ansie e gravi malattie psicosomatiche. L’imminente commercializzazione e diffusione su vasta scala di questi test diagnostici pone, quindi, gravi problemi di ordine etico e morale quali, ad esempio, se sia opportuno diagnosticare con largo anticipo la probabilità di cancro senza, però, che ci sia la possibilità, almeno per adesso, di intervenire per porvi rimedio. Non abbiamo qui la pretesa di definire un parere definitivo ma ci sembra interessante il punto di vista espresso da Renato Dulbecco, premio Nobel e coordinatore del Progetto Genoma, "Io penso che sia sempre meglio sapere che non sapere. Una persona che abbia la vita segnata da un errore genetico che sappiamo si manifesterà, per esempio, a quarant'anni, deve sapere che cosa gli succederà, se non altro per organizzare la sua esistenza". Una posizione certamente condivisibile anche se va detto che la diffusione dei test genetici finalizzati ad identificare la predisposizione a neoplasie contribuirà ad aggravare la già problematica situazione denunciata nel 1992 dalla Consulta laica di Bioetica che evidenziava come l’eccesso di diagnosi favorito dai mass media e, in qualche caso, dalla deresponsabilizzazione del medico curante (basti pensare a quella che è stata l’impennata delle richieste di TAC o di Doppler che vengono pretese anche a seguito di banali cefalee o sintomi vertiginose) sia oggi uno dei più gravi problemi che affligge il Servizio sanitario nei paesi industrializzati.

Già oggi negli Stati Uniti il mercato dei test diagnostici per accertare la predisposizione a neoplasie ha conosciuto un vero "boom" e sta diventando una vera "mania" mentre l’assoluta mancanza di regolamentazione in questo campo sta facendo spuntare come funghi moltissimi laboratori di test genetici "antitumorali". Negli USA il compito di emanare queste norme, apparterrebbe alla FDA, Federal Drug Administration, ma i loro portavoce si defilano dichiarando che per il momento non c'è in programma nessuna iniziativa per regolare i test genetici, i quali, ribadisce l’FDA, vengono fatti in seguito a una libera scelta degli interessati. Una constatazione certamente veritiera ma il problema è che spesso i risultati di quei test si limitano a formulare diagnosi di nessuna utilità pratica del tipo "nei prossimi 20 anni lei ha 40 probabilità su 100 di contrarre un cancro al seno" finendo così per spaventare inutilmente o di rassicurare al di là del lecito coloro che vi si sottopongono.

La stessa diffusione di diagnosi prenatali di anomalie genetiche potenziali fonti di neoplasie, come quella interessante il gene APC predisponente alla poliposi familiare e quindi al cancro del colon-retto o il gene BRCAL predisponente al cancro della mammella, pone all’intera società dei problemi che travalicano le pur sofferte scelte dei genitori. Se da una parte risulta, infatti, improponibile un orientamento eugenetico mirante, cioè, a stroncare sul nascere ogni feto marcato da queste anomalie (che, è bene ricordarlo, non sono una inevitabile e inappellabile condanna a morte) d’altra parte, per quanto detto sui crescenti costi della spesa sanitaria, risulta pure indispensabile una valutazione su quanto l’accettazione di una persona marcata da gravi predisposizioni peserà in termini economici, drenando, cioè, ingenti risorse che potrebbero essere impiegate meglio in altri settori della spesa sanitaria. In questo senso risulterebbe indispensabile definire quello che potrebbero essere per i prossimi decenni il rapporto costo/benefici di specifiche terapie o profilassi antitumorali: un calcolo certo difficile ma che potrebbe permetterci di definire alcune linee guida per porre in essere scelte comunque sofferte. Questo discorso, già drammatico, conosce poi una accentuazione se si considera l’emergere, in tutti i paesi industrializzati, a fianco di un sempre più mastodontico e inefficiente servizio sanitario pubblico, di un servizio sanitario privato basato sulle assicurazioni private.

Come già detto, l’emergere di affidabili test diagnostici basati sull’analisi cromosomica, soprattutto negli Stati Uniti, sta sconvolgendo il settore delle assunzioni di personale e contro una indagine a tutto campo da parte dei potenziali datori di lavoro stanno insorgendo, giustamente secondo il nostro parere, numerose organizzazioni. Riteniamo infatti che, così come non sia giusto effettuare una preventiva discriminazione ideologica del personale da assumere, non sia giusto condannare alla perpetua disoccupazione ed emarginazione persone marcate da una più accentuata probabilità di contrarre neoplasie. Già il fatto di escludere dai candidati all’assunzione fumatori suscita non poche perplessità ma, addirittura, pretendere che questi esibiscano una sorta di "libretto sanitario genetico" finisce per scaricare sull’intera società i costi di un rischio che dovrebbe invece contraddistinguere ogni attività imprenditoriale. Contro questa crescita indiscriminata dei test diagnostici propedeutici alle assunzioni sono insorte istituzioni prestigiose come l'American Society for Human Genetics e il National Action Plan on Breast Cancer che hanno chiesto al Parlamento di intervenire prima che sia troppo tardi e facendo proprie le affermazioni di Francis Collins, direttore del National Center for Human Genome Research hanno giustamente ribadito che, poiché nessuno può scegliere i propri geni, nessuno deve essere discriminato sulla base del patrimonio genetico.

L’etica e la legge: vaccinazioni

Una pur breve riflessione sulla prevenzione non può prescindere dalla disamina dei problemi etici, politici e culturali dell’immunoprofilassi. I vaccini sono annoverati tra le più grandi conquiste mediche e scientifiche dell'epoca moderna e ad essi viene dato il merito della scomparsa di alcune tra le più devastanti malattie (quali il vaiolo, la poliomielite, la difterite, il tetano...) mentre la sempre più approfondita conoscenza del sistema immunitario apre nuove e affascinanti prospettive nel campo dei vaccini che si spera possano affrontare con successo mali come l’AIDS o il cancro.

Nonostante ciò è in atto oggi un vivace dibattito su questo tema in una opinione pubblica spesso frastornata da polemiche pretestuose, che conquistano le prime pagine dei giornali. Da un lato vi sono coloro che sono stati definiti da non pochi mass media "i crociati del fronte antivaccino": settori del movimento antivivisezionista, omeopati, associazioni di famiglie che hanno avuto i loro cari rovinati dalle complicanze delle vaccinazioni... che in nome di una presunta crisi dei paradigmi scientifici arrivano a teorizzare una medicina "non farmacologica"; sull’altro "fronte" vi è una parte del mondo medico, veementemente sostenuta da alcune multinazionali farmaceutiche, che pretenderebbe di affidare all’immunoprofilassi la sconfitta di ogni malattia infettiva. Tra queste due posizioni ve n'è un’altra che, pur non negando l'efficacia delle singole vaccinazioni, contesta l'obbligatorietà stabilita dalla legge italiana per alcune di esse, richiamandosi all'esempio dei paesi anglosassoni.

Ma al di là di posizioni oltranziste che, qualche volta, conquistano uno spazio sui mass media, il dibattito sulle vaccinazioni rivela profonde implicazioni etiche collegandosi con quello del diritto alla libera scelta che dovrebbe contrassegnare tutti gli interventi di tutela della salute o dell'integrità personale; un principio questo certamente giusto ma che potrebbe estendersi anche al rifiuto delle leggi che puniscono come reato l'uso personale di droghe pesanti e leggere o alle norme che impongono l'uso di caschi e le cinture di sicurezza. La questione è indubbiamente avvincente. E' certamente vero che chi si procura una malattia o una lesione, indirettamente danneggia tutta la società, sul piano economico e delle relazioni tra individui ma sarebbe, comunque, pericoloso concedere allo Stato il potere paternalistico di decidere che cosa è bene o male per tutti i cittadini. Seguendo questo principio, infatti, si finirebbe per proibire le sigarette, i superalcolici, o, addirittura, razionare le ore di televisione così come fanno i genitori con i bambini.

Vi è da dire, comunque, che l’immunoprofilassi ha una sua specificità non essendo una scelta che comporta benefici e rischi solo per chi la assume ma espone a benefici o rischi l’intera collettività. Da questo punto di vista, nel campo delle vaccinazioni solo l'obbligo può impedire che si crei una minoranza di obiettori privilegiati ai quali andrebbero tutti i vantaggi di una vaccinazione di massa, senza alcun rischio. Per di più, nel campo dell’immunoprofilassi, essendo le vaccinazioni destinate prevalentemente ai minori, la decisione non viene presa dal diretto interessato bensì dai suoi genitori, i quali, com'è noto, in uno stato di diritto, possono sempre essere esautorati, dallo Stato, della loro potestà quando non tutelano adeguatamente i loro figli.

Come si evince, la controversia sull’obbligatorietà o meno delle vaccinazioni rimanda a vaste considerazioni etiche e culturali ma, in Italia, questo dibattito rischia di far passare in secondo piano il grave fenomeno delle false certificazioni, che non pochi pediatri compiacenti stilano a favore dei renitenti quando non sono, addirittura, i medici stessi, che arrivano a consigliare ai genitori di non vaccinare i figli. D’altra parte ancora insoddisfacente risulta l’applicazione della legge 210 del 25 febbraio 1992 che, ponendo a carico dello Stato il risarcimento in caso di danni accertati, imponeva di attuare entro sei mesi dall’approvazione della legge progetti di informazione pubblica sui possibili rischi delle vaccinazioni.

Com’è noto, in molti paesi - tra i quali l'Italia - le vaccinazioni rientrano tra i cosiddetti trattamenti sanitari obbligatori non coattivi. Questo significa che è previsto l'obbligo per tutti i soggetti appartenenti a una determinata fascia di età di sottoporsi ad alcune vaccinazioni, ma che queste non vengono somministrate con la forza in caso di rifiuto. Non tutti i paesi scelgono questa strada per assicurarsi che l'obiettivo della diffusione della vaccinazione sia raggiunto, e ricorrono a campagne di educazione sanitaria (è cosi, tradizionalmente, in Gran Bretagna) oppure a forme di coazione indiretta, quali il divieto di accesso ai servizi scolastici o, più in generale, ai servizi erogati con finanziamento pubblico (è il caso degli Stati Uniti, dove però alcune vaccinazioni sono anche rese obbligatorie). Negli Stati Uniti la Corte suprema federale con una sentenza destinata a fare scuola nel resto del mondo non ebbe dubbi nel risolvere la controversia promossa da coloro che contestavano, in nome della libertà individuale e del diritto del singolo all'autodeterminazione, la legittimità dell'imposizione della vaccinazione obbligatoria contro il vaiolo, con tutti i rischi a essa connessi, osservando che tali "rischi erano troppo ridotti per poter essere seriamente presi in considerazione a fronte dei benefici prodotti sulla collettività". La ratifica dell’obbligatorietà rimandava, comunque, al risarcimento dei danni prodotti dalla vaccinazione. La questione si pose clamorosamente nel 1968 quando una Corte di appello federale degli Stati Uniti condannava per la prima volta il produttore di un vaccino antipolio a risarcire un soggetto, obbligatoriamente vaccinato, che aveva contratto la poliomielite, in quanto quest'ultimo non era stato debitamente avvertito del rischio derivante dall'assunzione del vaccino.

Questa sentenza ha avuto effetti dirompenti in quanto ha portato alla crescita esponenziale delle richieste di risarcimento. Nel 1982, una campagna di vaccinazione obbligatoria contro una influenza particolarmente pericolosa, ha comportato oltre 4000 controversie giudiziarie, con una domanda di risarcimento nei confronti dei produttori di vaccini pari a 3 miliardi di dollari. Questo ha portato all’impossibilità di reperire un numero adeguato di produttori di farmaci che acconsentissero a produrre vaccini, anche perché le compagnie di assicurazione rifiutavano di tutelare le case produttrici se non richiedendo premi esorbitanti. Nel 1985, dei dieci produttori di vaccini presenti sul mercato quindici anni prima ne restavano soltanto tre. Anche la ricerca scientifica nel settore risultava in netta diminuzione, essendo stati dirottati gli investimenti in altri campi malgrado il mercato delle vaccinazioni negli Stati Uniti valga, secondo stime ufficiali, oltre 500 milioni di dollari all'anno. La risposta legislativa al pericolo sanitario e pubblico provocato da questa situazione, è stata quella di un difficoltoso ritorno al passato, e quindi a escludere risarcimenti di danni, oppure ad addossare l'obbligo di risarcimento allo Stato (previsto per la prima volta in una legge del 1976 - il Swine Flu Act). Una strada, quest'ultima, già seguita da molti paesi europei (dal 1963 la Germania e dal 1964 la Francia) ai quali si è aggiunta anche l'Italia, con la legge 210 del 25 febbraio 1992.

Com’è noto, nel nostro paese, il Piano sanitario nazionale per il triennio 1994-96 ha previsto due "progetti obiettivo": tutela materno infantile e tutela della salute degli anziani. Nel primo progetto è stato specificatamente prevista la generalizzazione delle vaccinazioni antimorbillo, antirosolia, antiparotite, antipertosse, nel secondo progetto, la generalizzazione della vaccinazione antinfluenzale per gli anziani ultrasessantacinquenni. Oltre a queste, in Italia esistono particolari categorie di lavoratori per le quali sono obbligatorie determinate vaccinazioni (ad es. l’antimeningococcica per i militari di leva, l’antitetanica per i fantini e gli addetti alla N.U. , antitifoparatifica per gli addetti alla manipolazione e produzione di alimenti...) mentre da qualche anno è diventata obbligatoria per tutti i soggetti al di sotto di dodici anni la vaccinazione antiepatite B. Ed è stata proprio l’obbligatorietà di quest’ultima vaccinazione a suscitare le più vive polemiche e in effetti il rischio dell’infezione da epatite B appare profondamente cambiato rispetto a qualche anno fa risultando minimizzato per la prima infanzia mentre permane elevato dopo la maturazione sessuale; in questo senso, forse più che insistere nell’obbligo (peraltro, non sempre rispettato) per questa vaccinazione, sarebbe più opportuno sviluppare campagne di informazione sull’epatite B, il cui pericolo continua a rimanere sottovalutato in vasti strati di popolazione.

È doveroso a questo punto trarre alcune considerazioni che, stante il vivace dibattito in atto sulle vaccinazioni non vogliono certo avere la valenza di conclusioni ma sottolineare alcuni punti. Il primo è che oggi l’attenuarsi dell’incidenza delle malattie infettive nel nostro paese rischia di favorire un certa snobistica "presa di distanza" dalle vaccinazioni, viste come il retaggio di un periodo ormai definitivamente concluso. Così non è. E, se non si vuole tornare ad una visione per così dire evoluzionistica, dobbiamo superare la logica dell’automatismo della conservazione e cogliere nell’intervento vaccinale proprio la dimensione della cura della vita in tutti gli stadi e in tutte le sue forme. D’altra parte l’intervento vaccinale non deve mai perdere il suo carattere mirato per cui la vaccinazione non è un fine a se stessa ma sempre supporta il benessere della singola persona e della società a cui appartiene. Ciò significa quindi che l’intervento vaccinale ha sempre un carattere personale e individuale e una valenza sociale. Questo presupposto, il più delle volte implicito, non va dimenticato. Il senso della vaccinazione si colloca nella preoccupazione della salvaguardia del bene sociale, di fronte ad eventuali rischi epidemiologici e quindi ne discende l’intervento pubblico regolamentato da appropriate forme legislative. E anche se può sembrare marginale, credo che vada sottolineato il carattere primariamente etico-antropologico dell’intervento legislativo che solo su questa base può legiferare circa l’obbligatorietà.

Ancora su questi aspetti di riflessione sul carattere di patto sociale delle vaccinazioni dobbiamo tenere in considerazione che alla dimensione dell’etica pubblica va ascritto anche il rapporto tra i rischi e i benefici che deve, comunque, collocarsi nell’ottica di attenzione della salute dell’intera collettività, vero e unico riferimento. Di certo non è possibile circoscrivere il discorso sulle vaccinazioni al solo ambito economico ma va pur detto, soprattutto in un momento come questo caratterizzato da una drastica contrazione della spesa sanitaria, che malattie prevalentemente infantili quali il morbillo, la rosolia, la parotite, la pertosse che, oltre a determinare nel nostro paese un significativo numero di vittime, comportano una spesa sanitaria annua di circa 380 miliardi, potrebbero essere nettamente ridimensionate con campagne di vaccinazione dal costo di trenta miliardi. Sempre restando nel campo economico, nel contesto dell’obbligatorietà, una particolare rilevanza riveste la necessità che lo stato si faccia garante del risarcimento, dove possibile non soltanto economico, per eventuali risultati negativi dovuti all’intervento vaccinale. L’esempio dei progetti per un vaccino contro l’AIDS che, soprattutto negli Stati Uniti, hanno avuto un netto ridimensionamento non appena le aziende farmaceutiche hanno paventato i costi di eventuali risarcimenti, dovrebbe far riflettere.

Migliorare la specie?

Nel campo della prevenzione un dibattito ancora più spinoso è quello sollevato dalla moderna eugenetica. Questo termine inteso come disciplina per migliorare le caratteristiche delle varie popolazioni umane risale al 1883 con gli studi di F. Galton che finirono, ben presto per alimentare tesi razziste pseudoscientifiche, traducendosi nella Germania nazista nelle famigerate leggi sulle restrizioni matrimoniali e sulla sterilizzazione obbligatoria per particolari portatori di handicap. Nonostante queste catastrofiche applicazioni, l’eugenetica, negli ultimi anni sta conoscendo un rinnovato interesse a seguito della mappatura del patrimonio genetico umano. Fino ad ora l’eugenetica, avvalendosi degli studi di genetica di popolazioni, si è limitata a prevedere quali tipi di incroci sarebbero più adatti per eliminare o diminuire geni indesiderabili dalle popolazioni umane. È evidente che il discorso su quali siano le caratteristiche desiderabili da riprodurre e quali quelle da eliminare è molto complesso. Sempre concordi sul voler eliminare cecità, sordità e simili anomalie, non lo si è più quando si debba stabilire quali siano i caratteri psicosomatici da incentivare. Scartate le velleità di "migliorare" l’umanità selezionando una "razza eletta", fino ad oggi l’eugenetica si è posta lo scopo di prevenire la trasmissione dei geni ritenuti indesiderabili con vari metodi, che vanno dallo sconsigliare i portatori di tare genetiche (ad esempio Anemia falciforme) a prolificare, fino alla sterilizzazione degli stessi e che comprendono anche il cosiddetto aborto eugenico.

Come è ovvio, l’irrompere sulla scena della genetica molecolare e, quindi della possibilità di manipolare il corredo genetico dei gameti ha ridato fiato ai fautori di una eugenetica come potenziale artefice di un "miglioramento" di alcuni genotipi umani. La prima autorizzazione a una terapia genica è stata concessa in USA dalla FDA il 14 settembre 1990 a favore di una bambina con grave immunodeficienza. In questo caso, la mancanza di un singolo gene strutturale recessivo in cellule a marcata attività proliferativa, come la deficienza di adenosino-deaminasi nei linfoblasti, è stata felicemente risolta con reintroduzione di cellule del sangue opportunamente trattate. Va da sé che questo intervento, che ha permesso alla bambina di vivere una vita normale, è stato, quasi unanimemente, salutato positivamente anche se non pochi hanno fatto notare che l’estendersi di una terapia genica, soprattutto quando questa interesserà cellule germinali umane, rischia, in nome di un "miglioramento della specie umana" di compromettere l’identità genetica della specie. Le premesse per la catastrofe ci sono tutte: la legittima pretesa di evitare ai propri figli malattie ereditarie, l’illusione che si possa asservire completamente la natura, il business che già si è creato intorno a questo settore.

Le innovazioni e gli sviluppi nel campo della biologia sono inoltre talmente rapidi da precedere spesso approfondite riflessioni e scelte consapevoli, cosicché non sono soltanto le singole novità e trasformazioni a suscitare paura ma anche il modo improvviso e subdolo attraverso cui esse si diffondono, al di fuori di un reale controllo della collettività. La velocità che caratterizza la crescita della conoscenza del genoma e degli strumenti per manipolarlo impone perciò una riflessione sui limiti di alcuni interventi e soprattutto sull'importanza di esercitare delle chiare scelte etiche, che possono comportare possibilità ed opzioni che, pur essendo disponibili, non devono necessariamente essere adottate passivamente.

Oggi, accanto all’avanzamento della diagnostica determinato dall'ingegneria genetica, si profilano dilemmi totalmente nuovi rispetto al passato che suscitano apprensioni, paure, polemiche e che pongono lo scienziato di fronte a stridenti problemi etici. L'ingegneria genetica e più in generale le nuove tecnologie della riproduzione e biomediche, producendo innovazioni totalmente nuove, al di fuori degli schemi precedenti, hanno finito per scardinare, sia nel campo laico che in quello religioso, valori e punti di riferimento tradizionali. La possibilità di manipolare la vita, come mai era stato concesso all’Uomo, pone nelle nostre mani una immensa responsabilità e delinea un futuro gravido sia di scenari radiosi che di catastrofe. Che fare per ridurre questi rischi? Spesso quando si parla dei rischi della scienza, si ricorda un'antichissima leggenda tramandataci da Esiodo: Zeus, irato contro Prometeo che aveva osato rubargli il segreto del fuoco, decise di punire l'umanità attraverso Pandora alla quale consegnò un vaso dove erano rinchiusi tutti i mali del mondo ordinandole di non aprirlo mai. Ma la curiosità di conoscere fu più forte della prudenza e Pandora ruppe il vaso. Fu così che, irreparabilmente, i mali si sparsero sulla Terra. E' questa l'umiliante lezione che dovrebbe trarre l'umanità? Mettere fine al suo innato desiderio di conoscenza in nome della paura? Probabilmente si tratta di una strada impraticabile. Meglio, forse, ridurre al minimo le distanze tra chi fa ricerca e chi dovrà subirne le conseguenze; aprire alla gente i laboratori di ricerca e le torri d'avorio del Sapere per poter decidere tutti insieme cosa fare, e a qual prezzo. Da questo punto di vista la bioetica deve abbandonare il chiuso degli "addetti ai lavori" e delle Commissioni per diventare patrimonio di conoscenza e di dibattito per tutti noi.

                                                                                                                   Prof. Giulio Tarro